И что касается темы, по узи тогда было непонятно, что у будущего ребенка синдром Трэчера-Коллинза. Об этом узнали только при рождении.
меня эта история заинтересовала- просмотрела статьи и видео об этой девочке -Джулиане. УЗИ показывало отклонение, родителей предупреждали, что ребенок родится больным, т.е. они рисковали вполне сознательно, т.к. это была желанная, запланированная беременность.
Девочка с фотографии живет в стране, где к инвалидам и прочим непохожим относятся терпимо. Дружит с другими детьми, учится в школе. В местном сообществе все к ней давно привыкли.
Это верно, дело происходит в США, там иное отношение к "не таким как все". Но тут дело не только в её внешности, девочка родилась изначально нежизнеспособной, т.к. не могла самостоятельно дышать и принимать пищу естественным образом. Эти функции ей "сделали" - дышит через трубку, вставленную в трахею, а кушает напрямую в желудок. Возможности современной медицины могут быть и благом, и наказанием одновременно. Вообще многое тронуло в этой истории: и то, что девочка не отличается в интеллектуальном развитии по сравнению со сверстниками(все осознает и понимает и чувствует), и то, что перенесла за 5 лет 29(!!!) операций ( с наркозом, осложнениями, отторжениями тканей, реабилитацией и пр). То есть её обрекли на такую жизнь, вечную борьбу и вечные страдания, её никто не спрашивал, хочет ли она тащить все время такой груз. Мне жаль её, потому что она участвует в каком то жутком эксперименте, всякая операция- это риск, билет в один конец. Непредсказуемое будущее. И все эти шоу-программы, жизнь на виду...
А ведь тогда, во время беременности у ее мамы был выбор, а сейчас его нет. Тут уж непонятно что этой женщиной движет, любовь, эгоизм, безысходность, слепая вера или мужество, граничащее с безумием..
