Однако вместо того, чтобы прервать беременность по совету медиков, пара приняла решение родить этого ребёнка и прожить с ней столько времени, сколько получится. Детский хоспис “Дом с маяком”, в котором имеется так называемая перинатальная паллиативная помощь, и его директор Лидия Мониава всю дорогу оказывали паре помощь и поддержку.

“Почему-то в нашей стране принято считать, что если родители убили внутриутробно своего ребенка с патологией, то это нормально, все сочувствуют. А если родители приняли другое решение — оставить, родить и любить, несмотря на то что он болен, — то все родители осуждают, не понимаю”, – делится Ирина Андрюшина.

Вот только убила ребёнка, к сожалению, природа, допустив у него летальную мутацию, а вы, родители, сделали эту смерть более долгой и мучительной. Это достаточно странное и нетривиальное понимание любви.

Специалисты хосписа посоветовали паре рожать в роддоме № 24 и даже порекомендовали конкретного специалиста, которая взялась вести эти роды несмотря на огромные риски интранатальной гибели младенца. Тем не менее, благодаря смелости и профессионализму врачей ребёнок родился живым и прожил “16 светлых денечков”.

“На самом деле, очень хотелось бы, чтобы в нашей стране поменялось отношение к таким деткам. Как на западе сейчас. Цивилизованное отношение. Что родители сами имеют право принять решение — родить или не родить, – рассуждает Ирина.

Читайте также:  Проект расширения функций медсестёр планируют распространить на всю страну
Цивилизованное отношение… зачем существуют УЗИ-скрининги и другие современные методы пренатальной диагностики? Как раз для того, чтобы вовремя обнаружить проблемы и решить их… цивилизованным путем. Минимизируя страдания ребёнка и риски для женщины. Во всем “цивилизованном” мире медики рекомендуют прерывать такие беременности, но решение, что на западе, что у нас, все равно принимает женщина. И что на западе, что у нас к решению родить, несмотря на все предупреждения, не относятся, как к героическому поступку. Потому что это не героизм. Это жестокость.

В мире все больше и больше пар отказываются прерывать беременность, узнав, что будущий ребёнок имеет несовместимые с жизнью пороки развития.
Некоторые люди видят в этом особый духовный урок, какую-то свою миссию, некоторые просто очень религиозны. Причины не столь важны, и мне кажется, ни одна причина не может оправдать этого в высшей степени эгоистичного решения.

Вы скажете, что мне легко говорить, ведь мой ребёнок родился здоровым, каким и планировался всю беременность. Но поверьте: мне не легко.

Любая тема, затрагивающая человеческие страдания – очень тяжёлая, а если речь о страданиях ребёнка, то тяжело просто запредельно.

Тем не менее, я (из тайного мазохизма, видимо, в свое время двинувшего меня в медицину) изучила интервью, “исповеди”, эссе родителей, принявших такое решение. Что обращает на себя внимание – вечное “Я”. Люди вдохновенно рассказывают о тех тяготах, переживаниях и трудностях, с которыми им пришлось столкнуться. О том, как окружающие, посвящённые в подробности, крутили пальцем у виска (честно, у меня тоже есть это желание), о том, как их никто не воспринимал как будущих родителей, о том, как непросто было найти поддержку, а главное – специалиста, который окажется достаточно смелым, чтобы согласиться заиметь интранатальную смерть плода в своём СиВи.
Люди, совместно со специалистами, оказывающими перинатальную паллиативную помощь (это даже звучит дико, но спрос рождает предложение, ничего не поделать) делают всё, чтобы несчастный ребёнок родился, прожил короткую и мучительную жизнь, а потом умер, оставив родителей рыдать и думать, какой же урок для них несёт эта ситуация.

Я не Бог, и ни в коем случае не хочу брать на себя его функции, но все же предположу, что урок заключается в том, что думать надо на перспективу и не только о себе.

Я не понимаю и не хочу понимать эту мастурбацию на собственные страдания, лишения и преодоления, которых можно было избежать.

“Нам все говорили прервать беременность, но мы так уникальны и волшебны, что решили наплевать на все советы”

Каждый самоутверждается, как умеет, исходя из имеющихся у себя ресурсов и способностей, но конкретно этот способ самоутверждения какой-то уж слишком жестокий.

Родители самоутверждаются за счёт страданий собственного ребёнка, о которых в их интервью, кстати, упоминается очень мельком. Весь акцент – на себя любимых и на свою высокую духовность.

Они пишут о том, что не могут убить внутриутробно своего ребёнка (сделать аборт, выражаясь языком психически здоровых людей). Зато они спокойно могут обречь его, а заодно и себя, на страдания.
Вокруг этих людей существуют и другие люди – специалисты, которые утверждают, что современная медицина настолько хороша, что может позволить этим детям прожить счастливую жизнь. Ну конечно, это же такое счастье – прожить 3 дня – 3 месяца на обезболивающих, дыша через трахеостому и питаясь через зонд или парентерально. Огромное это счастье – лежать в реанимации, истыканным катетерами и опутанным трубками два месяца из трех отмеренных. Огромное, наверное, счастье, умереть при прохождении через родовые пути…

Так что давайте без лицемерия: на ребёнка, которого якобы жаль настолько, что аборт недопустим, на самом деле всем плевать. Это шоу существует исключительно для того, чтобы потешить самомнение родителей и помочь им постичь какой-то их духовный урок.

Вы скажете, что это личное дело каждого. Я скажу, что личное дело – это когда оно касается только тебя и не несёт опасности и дискомфорта для других.
Почему нежизнеспособный эмбрион им жальче, чем больного ребёнка? Почему подвергнуть организм родам, которые, скорее всего, не будут простыми для женщины и с большой вероятностью поставят под вопрос дальнейшую репродуктивную функцию, предпочтительнее, чем пойти на сравнительно малоинвазивное вмешательство, которое поможет избежать страданий многим людям?

Вопросов много.

Вразумительных ответов мало.