Я не родитель, но мой двоюродный брат (он намного старше, ему около 60) и его жена имеют 4 дочери.
Назовём старшую К. К родилась с сильно выраженным синдромом Дауна, диабетом и глютеиновой болезнью. Врачи сказали, что у неё абсолютно нет шансов прожить дольше 5 лет.

Отец - вышедший на пенсию хирург, мать была медсестрой. Она бросила работу в 24 года, когда родилась К. Она растила ещё 3 дочерей, у одной из которых также диабет и проблемы с поведением. Она забросила свою жизнь с рождением К. и надеялась вернуться к работе в течение 10 лет.

Сейчас К. 43 года и она до сих пор требует круглосуточного ухода. Она работает на специальной фабрике для людей с синдромом Дауна. Но несколько раз в день ей надо проверять кровь, что означает, что один из родителей должен несколько раз в день ездить по 30 минут к ней на работу, туда и обратно. Её отвозят и привозят с работы. Родители должны измерять для неё пищу мерным стаканом, чтобы контролировать её состояние и диету, а также вставать по 3 раза за ночь, чтобы проверить кровь.
Как обычно происходит с людьми с синдромом Дауна, чем старше становится К, тем сложнее с ней справляться.

Одним вечером я сидел с её матерью за бокалом вина и мы обсуждали эту тему. После нескольких бокалов она расплакалась. Она никогда не имела шанса пожить для себя из-за постоянного ухода за К. Даже в самых диких мыслях они не думали, что она проживёт так долго. Она посмотрела на меня и сказала: ''Я хотела бы, чтобы она наконец умерла''.

Я не хотела писать сюда, но после нескольких бокалов вина решилась. И согласна с Вами, я хотела бы вернуть время вспять и отменить решение рожать нашу дочь. У неё синдром Дауна и первые 5 лет все нас поддерживали, семья и друзья, что придавало нам смелости. Потом всё покатилось по наклонной. Количество ухода, которого она требует, просто сумасшедшее, и когда никто не помогает становится только хуже. Мы чувствовали себя как обуза и нас перестали приглашать на вечеринки и семейные сборы. Только на основные праздники. И это начало отражаться на нас.

Мне пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за нашей дочерью. Мой муж должен был устроиться на вторую работу и теперь я его практически не вижу. У нас практически не осталось интимной близости, я сильно набрала в весе, моя жизнь загублена. Я много плачу, когда остаюсь дома одна с дочерью и я стала выпивать, чтобы заглушить боль. Мой муж ничего мне не говорит, но я знаю, что он хочет уйти и что любви больше нет. Недавно я узнала, что он мне изменяет с другой женщиной, но я не могу подать на развод, т.к не смогу одна содержать нашу девочку.

Если бы я могла сказать всего одну вещь другим женщинам, я бы сказала: если вы не богаты, то лучше сделать аборт, если во время беременности стало известно о патологии.

У меня была подруга, которая узнала, что у её плода тоже синдром Дауна, я отговорила её рожать. Я сама отвезла её в клинику на аборт и поддерживала её как могла. Для её мужа мы сочинили историю, что произошёл выкидыш. Через год или около того она родила здорового мальчика.

Я не могу больше писать, просто заливаюсь слезами. Я жалею, что родила её...и я надеюсь, что в один прекрасный день я проснусь и найду её умершей во сне. Иногда я даже думаю, что может просто отпустить её руку, когда она рвётся убежать на проезжую часть. Я бы никогда так не поступила, но это реально, это не весело, и это испортит вашу жизнь.

Когда люди спрашивают как у нас дела, я всегда вру, всегда. Всё отлично, у нас всё очень хорошо, она просто чудо.

Я имею 12-летнего сына с отклонениями и аутизмом. Вначале мы преодолевали кучу трудностей, пытаясь вылечить его, но теперь понятно, что его умственное развитие всегда будет как у двухлетнего ребёнка.

Я боюсь за его будущее. Сейчас он просто ребёнок. Но со временем ему стукнет 20 и окружающие перестанут смотреть на него как на невинного ребёнка. Ему будет 30, потом 40, потом 60, если исключить вероятность преждевременной смерти, вызванной несчастным случаем. Меня трясёт, когда я задумываюсь какой будет его жизнь в дальнейшем.

Я боюсь, что с ним будут обращаться как с 30-летним бесполезным неудобством (например он станет бомжом), когда ему будет 30 лет. Но кроме физиологии, у него всегда будет ум 2-летнего. Подозреваю, что когда мы умрём, его жизнь превратится в ад, но своим двухлетним мозгом он этого даже не поймёт. Это как смотреть на грозовые тучи на горизонте и говорить себе, что они никогда не придут сюда, но в глубине души знаешь, что придут.

Если бы я могла попасть в машину времени, я бы избежала этой беременности. Так было бы лучше для него, и для нас. Наверное прозвучало неполиткорректно.

У мего сына сильно выраженный аутизм. Когда ему было где-то между 2 и 4 лет, я допускал возможность посадить его в машину и вместе съехать с моста. Я думал об этом каждый день, но меня останавливала мысль о том, как это повлияло бы на его младшего брата.

Сейчас немного легче. Но он никогда не сможет позаботиться о себе. Теперь ситуация не выглядит настолько адской, но всё ещё вызывает печаль и кучу неудобств. Это были несколько лет непрекращающихся криков, днём и ночью. Если вы не пережили таких пыток, вы не представляете каково это может быть.

Тётя моего жениха в состоянии тяжёлой инвалидности. Узнав эту женщину, я поменяла свои взгляды по поводу больных.

У бабушки моего жениха 3 дочери. Первая и третья дочери нормальные. А вторая - нет. У неё сколиоз, тяжёлая умственная отсталость и практически она ничего не может делать сама. Она не может говорить (только мычать), нормально ходить, читать, и самое худшее: не может держать кал и мочу. По сути она годовалый ребёнок в теле 45-летней женщины. Её родители должны менять ей подгузники, купать её, чистить ей зубы, кормить, переключать каналы на телевизоре, и многое другое. Она так же может покалечить себя - если в руки ей попадутся ножницы, то она станет срезать на себе волосы, пока её скальп не превратится в кровавое месиво.

Когда я впервые встретила бабушку и дедушку своего жениха, я подумала, что они ворчливые и злые люди. Они с какой-то злобой относились к моему жениху и свекрови, но я научилась игнорировать это. Однажды я спросила у своей свекрови, всегда ли её родители были такими? Оказалось, что раньше они были милыми и добрыми. Всё поменялось после рождения второй дочери и круглосуточного ухода за ней. Они превратились в злых уставших людей.

В больнице им говорили, что она проживёт не дольше года или двух. Сейчас ей 45 лет. Это 45 лет ночных вставаний, 45 лет отмывания отходов её жизнедеятельности, 45 лет круглосуточного ухода. Свекровь сказала мне, что её сестра просто вымотала её родителей. Они были согласны на два года трудностей и потом на похороны своей годовалой дочери. Но их ожидания не оправдались. Они были готовы похоронить дочь-инвалида, но иронично, не были готовы растить её.

Из-за её состояния, она получала всецелое внимание родителей, все их финансы ушли на лекарства и уход за ней. Им даже пришлось отправить свекровь жить с бабушкой на несколько лет.

Я бы не пожелала такого даже злейшему врагу. 45 потраченных на уход за инвалидом лет, любого из нас превратят в высохших пустых оболочек самих себя.

Самая страшная часть всего этого в том, что когда бабушка с дедушкой моего жениха умрут, его тётя должна будет остаться с кем-то из родных. Но ни у кого в их родне нет финансовой возможности взвалить на себя такую обузу. Мой жених единственный в семье, кто будет иметь высшее обрзование и реалистично только у нас двоих с финансами будет получше. Но мы обговаривали эту ситуацию и пришли к выводу, что мы не хотим и взваливать на себя уход за его тётей. Мы просто не можем. Свекровь тоже не хочет, чтобы мы брали на себя эту ответственность. Она называет это ''высасывающим душу подвигом, который никогда не принесёт вознаграждения''.

Скорее всего, мы поместим её в спец. интернат.

Вся эта ситуация помогла нам понять, что мы всецело за аборт, если есть хоть малейшая вероятность рождения такого ребёнка. Это не жизнь и оно того не стоит.