У меня есть знакомая, ее дочери (7 лет) поставили диагноз "диабет". Она, конечно, поначалу была в шоке, ступоре и ужасе одновременно. Потом прочитала форумы, мед.пособия, успокоилась, это не смертельно, с этим можно жить, хоть и с постоянным контролем (особенно тяжело, пока ребенок не понимает всей серьезности, лет до 12-14, за ним нужно самой по пятам ходить постоянно). Так вот, она мне сказала такую вещь, что когда у ребенка очень тяжелое смертельное заболевание, это отчасти проще. Потому что это всего на пару лет, а потом ребенок умрет и отпустит тебя, и не будет висеть камнем на шее. А ребенок-инвалид с несмертельным заболеванием - это груз на всю жизнь.
Так что если бы у меня был ребенок, который умер бы через 2-3 года, я бы, как раз с большей вероятностью оставила его в семье, чем ребенка с тяжелым синдромом Дауна.

Умирать человек может и в больнице, там это даже комфортнее для него будет, но все равно ведь близкие люди посещают больных, хоть в больнице он умирает, хоть дома. Например, если умирает мать, даже если дети помещают ее в спец.учреждение, они ее навещают регулярно (если нормальные отношения в семье, конечно, а не по принципу "сдал - забыл"). Так и с ребенком.

Neomaster, я считаю, к смерти нужно относиться проще. Все когда-нибудь умрем. Довести себя до психоза можно и из-за смерти близкого от старости (например, после смерти родителей). Физическую боль практически всегда можно купировать или хотя бы ослабить медикаментами, душевную боль можно сгладить интересным досугом. Узнай я сейчас, что через полгода умру, я бы в такие тяжкие подалась - уууу, только меня тут и видели! И в старости так же, чего сидеть дома и жалеть себя, когда можно взять от жизни все, ведь уже даже наркотики можно жрать пачками, все равно помирать, пофигу на побочки.
С детьми в этом смысле сложнее, они не могут одни куда-то сорваться и жить в свое удовольствие последние годы жизни, но я бы постаралась скрасить их существование, уехала бы с ними путешествовать, например, уйдя с работы и сдав квартиру.

Те случаи, что встречались мне, не длились долго. Одно дело, если человек просто не встает или перестал узнавать людей (как после инсульта, например), другое дело - сильные боли. Такие бывают только когда конец уже близок, насколько я знаю. Тут, соответственно, разные модели поведения: если просто парализовало, в кресло его и куда-нибудь вывозить, хоть по пригородным достопримечательностям, подключить интернет, скайп и прочее, разнообразить жизнь; если стал овощем - в больницу и навещать иногда, все равно не узнает; если мучается от боли - терпеть, жалеть и ждать конца.